Кровавая история 🧛‍♂️

Раз пока что у меня есть время, хочу написать один важный для меня пост. Наверное, он никому не поможет, кроме меня, но мне важно систематизировать накопленные знания, особенно если учесть, что сейчас мне, скорее всего, прдется отказаться от убеждений, которым я следовала 6 (!!!) лет.

А рассказать я хочу про свою историю анемии и что выяснила в кровяных диагнозах за последний год.

Постановка задачи: сейчас у меня низкий гемоглобин (90), железо (2.2) и ферритин (5). Причем ситуация на таком уровне уже как минимум три года. Чувствую я себя при этом хорошо, ну или если говорить совсем откровенно, то относительно хорошо, но это никак не сказывается на моем уровне активности. Я прошла за это время и через истончение слизистых (сложно глотать, сухость в носу и глазах), и через сердцебиения, и через выпадение волос, и через преддепрессивное состояние, а хуже всего, что все это время и даже сейчас я совсем не могу бежать. Все это однако не сильно мешает мне (ну только обидно не мочь бегать, елки-палки!) существовать и даже чувствовать себя счастливой. Строить карьеру и отношения, заниматься общественной деятельностью.

Но тем не менее, формально организм истощен. И перспектива прожить в этом всю жизнь (хотя мой иммунолог утверждает, что еще года четыре) мне не нравится. Я не могу чувствовать уверенность в собственном здоровье и в том, что организм справится с возможными стрессами, а я очень люблю быть уверенной. Плюс к тому, естественно, мне не стоит сейчас даже пробовать обзаводиться потомством, потому что это опасно всяческими осложнениями априори. Ну, и, как справедливо заметила одна гематолог, «вам 26, а вашим клеткам будто 60, такие они опустошенные».

История болезни даже мной понята не до конца. Не вижу, откуда гемоглобин начал снижаться. Я точно наблюдала отличный (145) гемоглобин и железо (20) в 2009 году, тогда же он падал до 110 и поднимался назад на 140 в течение месяца. В 2011 году гемоглобин был на уровне 105-120 – а после он стал снижаться и отловили его уже на уровне 85-90 в 2014 году (какое-то время я забила на врачей и не проходила медицинские обследования вообще). Тогда же и вылезло железо 4, которое вскоре спустилось до 2 и так на этом уровне и застряло. Ферритин мне проверили первый раз только в 2016 году уже при низком гемоглобине и он уже был супернизким (2), то есть реально я не знаю, в какой момент он стал снижаться! При этом в 2013 году я переболела мононуклеозом и заработала себе неприятную форму вируса Эпштейн-Барр, который обостряется при каждой моей простуде. И вирус у меня не один, там рядом еще краснуха, ветрянка (я не знала, но это вирус, и его у меня в крови прям МНОГО). Как видно из всего этого, с реальной первопричиной разобраться сложно.

Вообще, все эти годы я работаю с иммунологом, которая следит за моим здоровьем в общем. И, конечно, она в курсе ситуации с железом. Ее позиция такова: у меня аутоиммунная гемолитическая анемия, возникшая на почве одного из вирусов.

Аутоиммунная – реальной угрозы организму нет, но организм «слишком на стреме», в любой момент, когда ему кажется, что он видит атаку вирусов (допустим, ВЭБ, хотя это может быть и краснуха, и ветрянка и какой-то другой вирус, который я пока просто не проверяла), он начинает расщеплять эритроциты. Разрушенные эритроциты затем выводятся через почки. Ключевое слово КАЖЕТСЯ – на самом деле вирусы уже отработаны и организмом запомнены, а изменение состояния вызывается, например, банальной простудой. При этом функция выработки гемоглобина не нарушена. Гемолитическая – прочитать еще раз. В общем, если это она, то лечение препаратами железа не проводится. Однако против гемолитической анемии выступает тот факт, что у меня очень низкий ферритин (= «железное депо» пустое, в организме железо не хранится) – при гемолитической анемии такое не происходит.

Я периодически делаю попытки разобраться, что происходит, но обычно в лице терапевтов поддержки не встречаю («дурочка ты что ли, срочно иди пей железо, а про аутоиммунную гемолитическую анемию мы и слыхать не слыхивали»). Несколько раз консультировалась у гематологов, но они меня убедить не могли, а прописывали тоже железо и искали всякие странные причины для моей болезни (причины тут перечислять не буду, но могу сказать, что я уже два раза безрезультатно глотала зонд, кровь сдавала 300 раз на разные показатели, посещала гинеколога и ревматолога). Поэтому верила я не сильно и никакой препарат железа так и не пила. Дополнительно смущала позиция моего иммунолога что а) если я начну пить железо, я немедленно получу эффекты на ЖКТ (вплоть до язвы желудка из-за истонченных слизистых, которые истончены из-за недостатка железа 😂) и б) железо таким образом я подниму, причем быстро, но так как никуда не уйдет первопричина (а никто еще не знает первопричину), оно снова упадет, причем, вероятно, сильнее упадет. И я подсяду на железо фактически как железный наркоман.

Очередной виток спирали в этой истории закрутился тогда, когда весной по пути со сборов в Гродно я имела продолжительную беседу по поводу моей железной ситуации с Натальей Овсяник, и её комментарии и мнение были очень важны и для моего понимания процесса и для дополнительной проверки мнений других врачей. Наталья, спасибо!!! И в этот раз я, наконец, выяснила кое-что интересное.

Во-первых, моя анемия – железодефицитная и это точно. Возможно, к железодефицитной примешивается и гемолитическая в том числе, но восполнить дефицит железа (в основном, поднять ферритин, железо и гемоглобин как сопутствующие) надо. Ок. А вот дальше я выложила врачам всю информацию от иммунолога. И на сей раз мне (наконец!) ответили.

I) Мое убеждение: Я не могу пить железо, потому что оно начнет контактировать с вирусом, вирус будет его расщеплять и в итоге уровень железа сначала вроде как поднимется, а потом упадет еще ниже. На самом деле: да, железо является пищей, и даже необходимой пищей для вирусов. Но тогда, когда эти вирусы активны. Показатель активности – наличие в крови IgM (маркер обострения), а у меня сейчас очень и очень высокий, но только IgG (маркер наличия антител). Значит, пока я не чувствую обострения, я могу принимать железо и оно станет пищей только для моего организма, связываясь быстренько в ферритин, а не пищей для моих (демонов) вирусов.

Важное замечания, которое всегда знали и признавали все – из состояния отсутствия ферритина не получится выйти только при помощи питания. На определенном этапе стимулировать увеличение количества железа в организме придется. Вопрос в том, когда. Иммунолог считает, что нужно еще подождать, гематологи – что ждать не нужно.

Идем дальше,

II) Мое убеждение: как только я начну принимать железо, мне станет плохо, потому что это слишком радикальные и резкий способ. На самом деле: да, гематологи согласны, что мой организм за эти годы уже приспособился к малому количеству железа, перестроил под это дело все процессы и будет плохо реагировать на большое поступление железа. Поэтому мне нужна минимальная доза, форсировать процесс ни в коем случае нельзя. Но двигать его в принципе- нужно.

III) Мое убеждение: могут возникнуть проблемы с ЖКТ вплоть до язвы желудка, жуткого несварения и (по выражению иммунолога) ощущение, будто я съела другого человека. На самом деле: да, такое вполне возможно. Тогда мне нужно будет: а) сильно позаботиться о другой стороне диеты (меню, оберегающее желудок) и б) возможно, поподбирать другие препараты железа, пока я не найду подходящий.

Замечания для себя и к предыдущему тексту не относящиеся:

– в последнем анализе крови были понижены лейкоциты. Это потому, что они «ушли» в место скопления вирусов и связывают их там. Для меня ситуация нормальная, но для людей без вирусов это очень важный показатель;

– Мне все равно нужно получить консультации инфекционистов по поводу того, насколько подлые друзья – мои вирусы и правильно ли я с ними сосуществую сейчас.

Поэтому сейчас мой план такой:

– еще раз делаю чекин с мамой и иммунологом, которые были очень против употребления железа, предупреждаю их, что хочу попробовать, и выбираю с ними вместе все возможные способы предохранения от побочных эффектов;

– Начинаю пить препараты железа и подбирать нужный. Пока что план: пробовать Тардиферон (у меня давно был куплен Гино-Тардиферон, наверное я даже начну с него), если нет, то Сорбифер, Феррум-Лек и потом, если из всего этого ничего не подойдет, то закажу на IHerb HEMA-PLEX, про который много хорошего прочитала;

– Каждый месяц делаю контроль. Если хотя бы что-то не в порядке – сразу консультируюсь с врачом;

– Надеюсь, что по окончании лечения все не пойдет в обратку.

Пока я сижу в Норвегии и все неопределенно, жую Гематогенки 🙂